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  • Foto del escritorSanta Cruz Nuestro Lugar

Un año sin respuestas del reclamo judicial por la medicación para Sol

Sol Suarez, una niña riogalleguense de 6 años padece acondroplasia, una enfermedad genética poco frecuente. Su mamá y su papá iniciaron una petición en la plataforma Change.org en febrero que ya cuenta con alrededor de 50 mil firmas apoyando su pedido ante la Caja de Servicios Sociales por el tratamiento con Voxzogo, un medicamento indicado para aumentar el crecimiento lineal en niños con esa patología. Paralelamente iniciaron un reclamo judicial que hoy cumple un año sin respuestas.



Su madre, Victoria Arias utilizó sus redes sociales para expresar el pesar de la familia por la situación y pedir acompañamiento de la comunidad:

“Hoy se cumple 1 año desde que mis papás iniciaron el reclamo judicial y aún no tengo mí medicación.

Es un año de mucha angustia para mí familia donde tuvimos que salir adelante esperando que en algún momento se haga justicia.

1 año en los tribunales, pero 1 año y 5 meses desde que hicimos el pedido a la Caja de Servicios Sociales de Santa Cruz.

En todo este tiempo ví cómo todos los demás pueden, pero yo no. Supe que cada día son más y más los niños en argentina que tienen acceso al Voxzogo. Se cómo les está cambiando la vida a otros niños y niñas con acondroplasia, su alegría de ser mas independientes y sentirse mejor, mientas yo sigo esperando que llegue mí oportunidad.

Señores Jueces del Tribunal Superior de Justicia, Señor presidente de la Caja de Servicios Sociales y Señora Alicia Kirchner, Gobernadora de la Provincia de Santa Cruz, NO PUEDO ESPERAR MAS.

Ya tengo 6 años y este medicamento solo hace efecto mientras me encuentre en crecimiento. El tiempo que me hicieron perder, no lo voy a recuperar jamás.

A través de la página de Change.org iniciamos en febrero una petición para que más personas se sumaran y nos apoyen. Hoy casi llegamos a las 50.000 firmas. Nos faltan muy poquitas para eso...¿Nos ayudas con tu granito de arena? Aquí les dejo el link para poder firmar:

👉🏻 https://www.change.org/solofaltasol

¡Muchas gracias! #SoloFaltaSol


La petición en Change.org

“Victoria Arias lanzó esta petición dirigida a Caja de Servicios Sociales de Santa Cruz

Seguimos esperando la respuesta del Tribunal Superior de Justicia para que Solcito comience cuánto antes su tratamiento con Voxzogo.

¡Por favor, ayudanos!

Volvé a compartir la petición para que tengamos más repercusión y el derecho a la salud de nuestra hija sea una realidad.

Grandes organizaciones que defienden los derechos de las personas con discapacidad o enfermedades poco frecuentes decidieron acompañarnos en la causa: FADEPOF, ACONAR, ALAPA y RALS.

Ellas dieron su opinión favorable a nuestra solicitud, nombraron los trámites judiciales que permitieron que otros niños y niñas argentinos tuvieran su remedio e hicieron hincapié en lo importante que es cumplir con las leyes que son fruto de su incansable trabajo.

Sabemos que no estamos solos, agradecemos cada una de sus firmas de corazón, pero necesitamos llegar más lejos.

Sería muy valioso que te unas a nuestra petición COMPARTIÉNDOLA una vez más. Tu apoyo siempre suma!”

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